Claudio Barnini – Il Primo Libro Bianco Sull’ Atrofia Muscolare Spinale (Sma) (2019)
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Una malattia invalidante che ha un forte impatto sulle famiglie. Secondo uno studio dell’Università di Tor Vergata, realizzato in collaborazione con l’associazione Famiglie SMA, il costo annuo complessivo della malattia per le famiglie italiane coinvolte è di circa 12,4 milioni di Euro, considerando i costi per apportare modifiche all’abitazione e all’automobile e i costi sostenuti per i servizi sanitari non rimborsati dal SSN, a cui vanno aggiunti i costi indiretti per un ammontare pari a circa 9,8 milioni di Euro. Il Libro Bianco, realizzato da Biogen (autore Claudio Barnini), è titolato “SMA. Il racconto di una rivoluzione”echiama a raccolta i principali protagonisti della svolta storica in corso in questi anni, per analizzare il percorso che ha cambiato l’evoluzione naturale della malattia. Un nuovo corso medico-scientifico, che ha aperto spiragli di sopravvivenza e di mantenimento delle funzioni motorie impensabili fino a pochi anni fa e ha portato a una revisione degli standard di cura internazionali.
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